sábado, 10 de diciembre de 2016

A PROPÓSITO DE NADIA



Está de rabiosa actualidad el tema de Nadia Nerea, la niña con tricotiodistrofia, un nombre raro para una enfermedad rara.

Todo lo acontecido me ha hecho reflexionar sobre algo que ya sabemos las personas que dedicamos nuestra vida a cuidar la salud de otros, y cuando oímos que alguien esta recaudando fondos para tratamientos en lugares lejanos, se nos ponen las orejas de punta.

Cualquier sanitario de España sabe que no hay tratamientos en el extranjero que no se hagan aquí, porque hoy día los avances técnicos, terapéuticos, los procedimientos, técnicas, etc. que se descubren en un país son rápidamente compartidos por las comunidades científicas, y en cuanto son validados se aplican en el mundo entero.

Hablando de enfermedades raras es cierto que casi ninguna tiene tratamiento que no sea el meramente sintomático, es decir tratar los síntomas simplemente y no el cuadro en su conjunto.  Obsérvese que no digo cura, digo tratamiento, y no lo hay porque las multinacionales farmacéuticas no ven negocio en investigar sobre dolencias que padece el 0.000001% de la población, no es rentable gastar un dineral en encontrar métodos paliativos para un sector tan pequeño, tardarían siglos en recuperar su inversión. Esto se debe a que las farmacéuticas no buscan nunca la cura de ninguna enfermedad crónica, buscan tratamientos que mitiguen y mejoren las dolencias que es donde está el negocio, en la venta de medicamentos.

¿Alguien se imagina que una multinacional de alimentación descubriera un superalimento, que con consumirlo una vez al año ya estuvieran las necesidades nutricionales  humanas cubiertas?  Si por casualidad lo descubrieran lo quemarían y enterrarían las cenizas en un pozo cerca del centro de la tierra. Ese descubrimiento les arruinaría el negocio.

 La Diabetes por ejemplo ¡Menudo negociazo! Entre el aparato para medir la glucosa, las tiras reactivas, las lancetas, la insulina, los bolígrafos para administrarla, las pastillas, etc. una billonada ganan las farmacéuticas manteniendo a los diabéticos del mundo en cifras más o menos normales de glucemia ¿Van a investigar cualquier cosa que cure esa enfermedad? ¡Ni de coña!

Nadia tiene una enfermedad rara que en modo alguno pone en riesgo su vida a corto plazo, como aseguraba el padre. Lo inexplicable es que los medios de comunicación no buscaran asesoramiento profesional antes de darle bombo y platillo a esos padres penosos que buscaban un año de vida más para su hija.

Es verdad que de cuando en cuando nos encontramos con casos donde recaudan dinero para determinados tratamientos para algún enfermo, sobre todo niños, y es verdad también que la mayoría de los padres que se esfuerzan de este modo buscan la curación en métodos más que dudosos, y que en definitiva no dejan de ser sacacuartos. Pero hay otra verdad, y es que unos padres en esa situación se agarran a un clavo ardiendo aunque se queden sin manos. De estas enfermedades excluyo los procesos quirúrgicos, porque hay determinadas técnicas en cirugía que son muy bien manejadas en algún hospital puntualmente, y se realizan con muchas más garantías en aquellos sitios donde ya tienen una larga experiencia en ejecutarlos.

Yo personalmente, por mi profesión, conozco casos donde se han recaudado fondos para este tipo de cosas, y si bien es cierto que la mayoría se los gastan inútilmente en encontrar lo inexistente (acaban volviendo al hospital peor de lo que se fueron) cierto es también que hay por ahí mucho caradura, mas de los que podríamos creer, del estilo del padre de Nadia, que con el cuento del niño enfermo se lucran, pero bien, y viven a cuerpo de rey sin dar palo al agua, para ello no dudan en hacer sufrir a sus hijos las penas del infierno, para mantenerlos con vida a como dé lugar y que no se les acabe el chollo.

Por eso cuando veo a un tipo como el padre de Nadia se me pone  los orejas de punta y digo ¡aquí hay tomate!

Este es el motivo por el que nunca colaboro en esas recogidas de dinero cuando son para tratamientos milagrosos, sin embargo hay otro tipo de recaudación, es aquella con la que se consiguen fondos para investigación, hay sí que colaboro, porque sé que el dinero va a un laboratorio donde se buscan soluciones a esas enfermedades raras, en esos casos sí que merece la pena demostrar toda la solidaridad posible.

Solidarios sí, tontos no.

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